28 lutego świętowaliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby Rzedkie”. Publikacja opublikowana została m.in. na stronie serwisu medonet.pl, w newsletterze MedExpress, a także publikowana będzie na portalach hematoonkologia.pl, chorobyrzadkie.edu.pl czy amyloidoza.edu.pl.
Autorzy wraz z partnerami, wspierani przez prestiżowe instytucje oraz najznamienitszych ekspertów przypominają, jak ważne jest szerzenie świadomości o tych rzadkich, czasami bagatelizowanych schorzeniach. Zachęcamy do lektury, by zobaczyć najnowsze rozwiązania diagnostyczne, terapeutyczne i historię pacjentów, którzy walczą, by ich głos był słyszalny.
W kampanii wypowiedzieli się m.in.:
- Wiceminister zdrowia, Marek Kos
- Wiceminister zdrowia, prof. dr hab. Urszula Demkow;
- Poseł Prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka;
- Prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk;
- Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska;
- Dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, Prof. IMiD
Dlaczego to ważne?
Ponieważ wczesna diagnoza i szeroka wiedza o chorobach rzadkich mogą realnie wpłynąć na przyszłość pacjentów, którzy często latami borykają się z niewłaściwym rozpoznaniem. Kiedy społeczeństwo i decydenci rozumieją skalę wyzwań, rosną szanse na skuteczne leczenie, lepszy dostęp do refundowanych terapii oraz codzienne wsparcie dla chorych.
Kampania otrzymała liczne patronaty od instytucji, w tym:
- Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
- Federacja Pacjentów Polskich
- Instytut Matki i Dziecka
- Hemostaza.edu.pl
- Hematoonkologia.pl
- Chorobyrzadkie.edu.pl
- Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
- Fundacja SMA
- Polska Sieć Amyloidozy
- Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR
- Fundacja EB Polska
- Fundacja na rzecz promocji nauki i rozwoju TYGIEL
- Jedni na Milion – Stowarzyszenie pacjentów z PNH
Zachęcamy do lektury! Wiedza zawarta w tej publikacji pomoże lepiej zrozumieć temat chorób rzadkich.